今、本日行われる臨時議会の資料集めと討論の文章（レークサイド大栄の民間委託の件）していたら、メーリングリストからメールが...

昨日、うちの娘(高校生)の同級生が久々に自宅に来まして、下記のような請願書に署名の協力をとのことでした。

話を聞いてみて、同じ年頃の子どもを持つ親として、早速に夫婦二人で署名したのですが、ぜひ、MLのみなさんで署名しても良いと感じられる方は下記のサイトから署名をお願いいたします。

繰り返しますが、これはネット上で流行っているチェーンメールの類ではなく、実際に鳥取県内の学校の子どもたちが一軒一軒の知人の家を訪ねて署名に回っている身近な現実の問題です、何卒、宜しくお願いします。

紫外線にあたると最悪の場合、死に至る病・ポルフィリン症。

しかし難病指定されていないため、治療には多額の費用が必要ですし、病気への理解が深まれば、偏見、誤診、事故を著しく減らすこともできます。

ポルフィリン症の難病指定を求める請願をひとりでも多くの皆さんから取りまとめて舛添要一厚生労働大臣へ提出したく思いますので、MLの皆様、宜しくお願いいたします。

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■関連情報
《TBS 陽にあたれない少年》
《全国ポルフィリン代謝障害友の会》
■オンライン署名用紙　(署名は簡単です、数秒で終わります)

厚生労働大臣　舛添　要一　殿

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ポルフィリン症の難病指定を求める請願

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【請願趣旨】
「さくら友の会」では昨年度、急性ポルフィリン症の治療薬として効果が知られているヒトヘミンの認可・保険適用の嘆願書を厚生労働大臣に提出いたしました。

　その後、厚生労働省の未承認薬使用問題検討会議において、ヒトヘミンが「治験開始の検討」対象医薬品に決まりました。

　上記のヒトヘミンが正式に認可され保険適用されることは大きな前 進ではありますが、残念ながらそれだけでは充分とは言えません。

　保険適用されても高価な薬であることには変わりなく、また、ヒトヘミンは急性ポルフィリン症には効果が認められるも皮膚型等他のポルフィリン症には効果が少ないとされています。

　加え、ポルフィリン症患者の多くは日常活動に制限が加えられたり或いは体力が著しく低下することがある等より、相応の収入が見込める職につくことが難しいのが現実です。

　従って、多くのポルフィリン症患者が適切で継続的な治療を事実上受けることが出来ず苦しんでおり、これからもこの苦しみから抜け出すことが出来ない状況が続くと思われます。

　就きましては、この不条理な状況を少しでも変えるべくポルフィリン症を難病指定して頂きたく、ここに請願致します。

　また、ポルフィリン症は希少疾患であるため誤診や事故が後を絶たちません。難病指定されれば、医師、医療機関に広く正しくこの病気を知って頂く良い機会となり、誤診、事故を著しく減らすことにも繋がると信じております。

皆様、宜しくお願いいたします。

　この記事を読まれた方で陳情に賛同できる方がいらっしゃいましたら、ぜひオンラインの署名にご協力していただきたく思います。私も早速署名をしました。よろしくお願いいたします...。